Maladie d’Alzheimer : Où en sont nos connaissances ?
On estime aujourd’hui que plus de 850 000 personnes en France sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Cela représente 6 % des personnes de plus de 65 ans. Faites le point sur nos connaissances actuelles de la maladie et son impact social en compagnie de Joël Ankri, chef de service du centre de gérontologie de l’hôpital Sainte Périne à Paris.
« La maladie d’Alzheimer, c’est comme si vous vous souveniez de la mélodie d’une chanson mais pas des paroles » explique Joël Ankri.
Il est vrai qu’au moindre oubli, nous nous posons désormais tous la même question : ne deviendrai-je pas Alzheimer ? « Non ! » rassure Joël Ankri. « Si vous avez conscience de votre oubli, alors vous ne l’êtes certainement pas ».
Le cerveau est un muscle, il doit s’entretenir. Et comme tout organe, il vieillit. Vous devez donc être indulgent avec lui !
La maladie d’Alzheimer est associée à une perte de mémoire, mais pas seulement. Elle est d’ailleurs également appelée la maladie des 4 A :
- Amnésie :affaiblissement de la mémoire
- Aphasie : troubles du langage
- Apraxie : difficultés à effectuer certains gestes
- Agnosie : perte de la reconnaissance des objets
Le diagnostic
La maladie d’Alzheimer, dégénérescence neuro-fébrillaire, est une maladie qui progresse lentement. Elle touche d’abord l’hippocampe puis le cortex.
Le diagnostic se fait à travers des tests d’évaluation. Parmi les signes évocateurs de la maladie, on compte la perte de la mémoire immédiate, la recherche de plus en plus fréquente du mot juste dans une conversation, l’impossibilité de signer un chèque ou encore côté affect, la perte d’initiative et/ou la dépression.
Ce dernier symptôme brouille parfois les pistes. Les personnes dépressives ont le plus souvent une altération de la mémoire. Elles ne doivent pas faire l’objet d’un mauvais diagnostic !
Un diagnostic précoce est actuellement à l’essai depuis janvier 2008.
En plus de faire appel aux tests d’évaluation conventionnels, ce diagnostic s’appuierait aussi sur l’utilisation d’un scanner à positons qui pourrait déceler toute trace d’atrophie du cerveau.
L’impact social de la maladie : l’étude de l’INPES
Une étude menée par l’INPES, Institut national de Prévention et d’Education pour la Santé, réalisée dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 apporte plusieurs éléments au débat :
- 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs de la maladie
- Près de 40 % des Français s’estiment mal informés sur la maladie d’Alzheimer. Car si la définition générale de la maladie leur est connue, un grand flou subsiste sur ses causes, son évolution et les diverses formes qu’elle peut revêtir.
Maladie crainte de nous tous, elle l'est également par les professionnels de santé.
« Il faut comprendre que le personnel soignant est tenté de repousser au plus tard l’annonce de la maladie car elle cristallise la peur du vieillissement » explique Joël Ankri. « Il se mêle à la fois la peur d'un mauvais diagnostic mais aussi la peur de gérer une maladie qu’on ne maîtrise pas. »
Le soutien au conjoint, à la famille
Le plan Alzheimer multiplie l'ouverture d'établissements spécialisés, structures de jour qui permettent à la fois de soulager le conjoint et de de maintenir une activité cérébrale pour le malade.
Il est difficile de placer une personne en stade avancée de la maladie d'Alzheimer dans une institution. Elle perdrait le peu de repère qu'il lui reste. Mais la phase aiguë de la maladie est un véritable purgatoire pour le conjoint. Selon les données de l’enquête Paquid (1999) six patients sur dix souffrant de cette maladie vivent à domicile.
« La solitude du conjoint est une évidence » souligne Joël Ankri. « Les comportements socialement inadaptés que peuvent avoir les personnes malades constituent une source importante d’exclusion et peuvent conduire l’entourage à éviter les situations d’interaction sociale qui pourraient déclencher un sentiment de honte ».
« Les répercussions sur le conjoint sont aussi bien psychologique (dépression, troubles du sommeil…), que physique (50 % de mortalité en plus chez les aidants) ou même financière. C'est la raison pour laquelle il est important d'être à leur écoute. » Et l'écoute demande du temps, un élément qui n'est pas au goût du jour en période de réforme hospitalière.
Vers quels traitements dans la décennie à venir ?
Parallèlement la recherche se poursuit dans ce domaine de la neuroscience.
Les traitements actuellement sur le marché ne font que retarder la progression de la maladie, avec des résultats plus ou moins encourageants, selon les patients.
L'activité intellectuelle à travers la lecture, de simples exercices, mais aussi l'aromathérapie et la musicothérapie font partie des éléments à prendre en compte dans l'entretien de la mémoire.
Les laboratoires travaillent actuellement sur :
- des médicaments qui bloqueraient les enzymes qui divisent la bêta-amyloïde toxique de l’APP.
- des médicaments qui empêcheraient l’agrégation menaçante de molécules A bêta nouvellement formées.
- des médicaments qui aideraient à éliminer les accumulations de molécules A bêta avant qu’elles ne commencent à former des agrégats.
- des médicaments « neuroprotecteurs » qui renforceraient la viabilité des cellules nerveuses menacées.
- des médicaments qui préviendraient la modification chimique de la protéine tau, et ce faisant, la formation d’écheveaux.
- de nouveaux vaccins qui élimineraient l’amyloïde et qui n’auraient pas les effets secondaires dangereux des premiers vaccins.
En savoir plus :
Joël Ankri est professeur de santé publique et de gériatrie, chef de service du centre de gérontologie de l'hôpital Sainte Périne à Paris.
Joël Ankri, La maladie d'Alzheimer, édition Hermann, 2000
Association France Alzheimer
La maladie et son accompagnement
Pour aller plus loin :
- Léo Bardon, Sophie Blandinières, Annie, te souviens-tu... , édition Michel Lafon, 2009
- Serge Rezvani, L'Eclipse, édition Actes Sud, 2003
Poursuivez avec le témoignage du parolier Serge Rezvani :
Serge Rezvani : accompagner sa femme dans les derniers moments de la maladie d’Alzheimer