Autisme, Alzheimer et stérilité féminine : regards de cinéastes, photographes et écrivains
La comédienne Sandrine Bonnaire, le scénariste de L’enfant sauvage Jean Gruault, le peintre et écrivain Serge Rezvani et de nombreux médecins spécialisés se retrouvent pour la septième journée du livre médical à l’Académie nationale de médecine le 19 septembre 2009. Trois thèmes pour cette journée de débat ouverte au public : l’autisme, la maladie d’Alzheimer et la stérilité féminine. Présentation de cette journée avec Jacques-Louis Binet, Secrétaire perpétuel de l’Académie nationale de médecine.
_ La septième Journée du livre médical à l'Académie nationale de médecine se penche pour cette année 2009 sur trois handicaps : l'autisme, la maladie d'Alzheimer et la stérilité féminine.
Quelques chiffres en préambule : l’autisme en France touche actuellement entre 80 000 et 100 000 personnes, dont 36 000 enfants.
La maladie d’Alzheimer, déclarée cause nationale par le Président de la République Nicolas Sarkozy, concerne à ce jour 800 000 personnes
Quant a la stérilité féminine, les chiffres sont difficiles à établir en France. Elle est toujours douloureuse.
L’autisme
Parmi les nombreux intervenants invités à débattre du sujet, on compte la comédienne Sandrine Bonnaire. Invitée à présenter son documentaire Elle s’appelle Sabine (sorti le 30 janvier 2008), son film porte sur sa sœur atteinte de psychose infantile avec comportements autistiques.
Suite à ce film, la discussion portera sur la prise en charge des autistes adultes et la création d'institutions spécialisées ; les méthodes de développement mental de ces personnes, un meilleur soutien de la famille.
Parmi les intervenants, on note également la présence de Jean Gruault, co-scénariste avec François Truffaut de L'enfant sauvage. Ce film, inspiré d’un fait réel, Victor de l’Aveyron, permettra de faire le point en matière d'avancées dans la recherche sur cette maladie génétique. Il servira également de support pour aborder l'enseignement, l'éducation des jeunes autistes.
Les médecins seront nombreux à débattre de la question :
- Gilbert Lelord correspondant de l’Académie nationale de médecine, auteur de L'exploration de l'autisme en 1998 et Ma vie d'autiste en 2000.
- Thierry Gineste fondateur de la Société internationale d'histoire de la psychiatrie et de la psychanalyse. Il a publié un ouvrage sur Victor de l’Aveyron en 2004.
- Francis Brunelle professeur de médecine à Paris V, exerçant à l’hôpital Necker-enfants malades.
- Marie-Christine Mouren, professeur de pédopsychiatrie, Chef du Service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Robert Debré à Paris.
- François Legent, oto-rhino-laryngologiste, professeur à l’université de Nantes, correspondant de l’Académie nationale de médecine .
- Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré à Paris
La maladie d’Alzheimer
Pour aborder ce deuxième thème, le secrétaire perpétuel de l'Académie nationale de médecine Jacques-Louis Binet s'est appuyé sur le livre de Serge Rezvani, L’éclipse paru en 2003 ; un journal qui revient sur la rapide descente en enfer de sa femme Danièle et sur sa vie bouleversée par la maladie de son épouse.
Quelques extraits :
- « Cette façon d’éluder les maladresses dont elle était consciente quand même, et aussi dans une certaine mesure d’assumer ses incapacités chaque jour plus criantes, provoquait en moi une sorte de terreur. »
- « Cet hiver, elle a lu Le canard du doute. Mais elle a oublié cette lecture qu’elle recommence à nouveau. Lit-elle vraiment ou fait-elle semblant ? Pendant des jours, je constate, sans qu’elle s’en rende compte, qu’elle garde le livre ouvert toujours à la même page. »
- « Qu’allons nous devenir ? Pas besoin d’être neurologue pour savoir qu’il me sera impossible de tenir encore comme ça pendant des années.
Elle est gentille, elle veut l’être et y réussit, mais on est dans du n’importe quoi. Elle s’ennuie puisqu’elle ne sait plus écrire, lire, et qu’elle s’exprime avec quantité de mots en perte qui font des trous dans ce qu’elle voudrait dire…»
- «Comme le dit le neuropsychiatre, ma femme est une morte sans cadavre ».
A noter, la présence du photographe Alain Keler, qui a tenté de saisir sur la pellicule la maladie de sa mère.
La note scientifique revient à Joël Ankri, maître de conférence des Universités (Université de Versailles - Saint Quentin), responsable de la Consultation mémoire et de l'hôpital de jour pour malades Alzheimer et syndromes apparentés du G.H. Sainte Seine.
La stérilité féminine
Dans son roman L’enfant des nuages, Valérie Gans a pris le parti d'évoquer la gestation pour autrui sur un ton plus léger que les témoignages de femmes déchirées.
Ce livre sert d'introduction à la mise en avant du rapport de l'Académie nationale de médecine portant sur la gestation pour autrui, au moment des États généraux de la bioéthique de l'été 2009. Rapport et discussion dirigée par Roger Henrion, membre de l’Académie nationale de médecine.
En savoir plus
Canal Académie retransmettra prochainement les meilleurs moments de la Journée du livre médical à l'Académie nationale de médecine.
Rendez-vous à l'Académie nationale de médeicne au 16 rue Bonaparte dans le 6e arrondissement à Paris, le 19 septembre 2009. Entrée libre.
Consultez le site du photographe Alain Keler
Films en DVD :
Livres :
Valérie Gans, L'enfant des nuages, éditions Payot, 2009
Gilbert Lelord, L'Exploration de l'autisme : Le médecin, l'enfant et sa maman, éditions Grasset , 1998
Thierry Gineste Victor de l'Aveyron : Dernier enfant sauvage, premier enfant fou, éditions Hachette 2004
Serge Rezvani, L'éclipse, éditions Actes sud, 2007